Предстоятель Православної Церкви України митрополит Епіфаній зустрівся з людьми з рідкісними захворюваннями та з представницями Благодійного фонду «Орфанні Синиці» і громадських організацій, які опікуються пацієнтами з орфанними захворюваннями.
Про це йдеться на офіційному сайті ПЦУ.
Зокрема, до митрополита Київського і всієї України Епіфанія цього дня завітали член Громадської Ради МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, голова комітету ГР МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Правління ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» Оксана Александрова та віцепрезидент Міжнародної ГО «Дерматологи – Дітям» («Дебра Україна», допомога пацієнтам з бульозним епідермолізом) Тетяна Заморська.
Митрополит Епіфаній обговорив з гостями ситуацію з орфанними хворими в Україні, та складнощі, з якими вони стикаються. Зокрема, мова йшла про медичну та психологічну допомогу пацієнтам з рідкісними хворобами, оскільки часто вони залишаються на самоті зі своєю проблемою.
Окрім того, предстоятель ПЦУ передав хворим медичне устаткування, яке необхідне для їхньої щоденної підтримки.
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю подію.
Нагадаємо, Митрополит Епіфаній звершив панахиду на могилі Лесі Українки з нагоди її 150-ліття. Також предстоятель ПЦУ привітав Вселенського патріарха із Днем народження.
